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Decir adiós sin ella

Miles de pacientes terminales enfrentan una dolorosa agonía... porque no tienen acceso a la morfina
Miles de pacientes terminales enfrentan una dolorosa agonía... porque no tienen acceso a la morfina (FOTO: ILUSTRACIONES: Daniel Razo INFOGRAFÍAS: Luis Calderón y Manuel Antonio )
Óscar Balderas
| viernes, 24 de julio de 2015 | 00:10

Leí el mensaje y sentí al instante que el estómago se me encogía. Me negué a creer que era verdad y apagué el teléfono como si con eso cancelara la recepción de malas noticias. Quería tiempo para engañarme. Seguramente leí mal esas tres palabras, me dije.

 Después de una larga inhalación volví a encender el celular, con ganas de que ese mensaje de texto no me estuviera esperando en la pantalla. Pero ahí estaba: “Tiene daño cerebral”. No había nada más que hacer.

 Entonces escuché sus carcajadas. La risa escandalosa de mi madre, la voz que agudiza mi papá cuando bromea, los chistes de mi hermano. Dos minutos antes los había dejado en la sobremesa, alrededor de una pizza con la que celebrábamos nuestro primer día de vacaciones familiares en años. Estaba en el baño del primer piso, esperando a que el agua entibiara para quitarme el sudor que causan 28 grados en Playa del Carmen, Quintana Roo, y aproveché para revisar el grupo de WhatsApp que la familia usaba para informar el estado de salud de quien en los últimos días parecía que se recuperaba en la cama de un hospital. Las risas de todos subían hasta la regadera y se colaban por el ruido del agua cayendo, cuando apareció ese mensaje que me esperaba hace dos minutos. Enseguida, llegó otro que decía la palabra “fin”.

 Cerré la llave. Me volví a vestir sin saber para qué. Abajo, las risas continuaban. Quise ir a la mesa y anunciarles que las buenas noticias que esperábamos se habían convertido en la peor posibilidad, pero me quedé en el baño. Dales unos minutos, pensé. El día había sido maravilloso y quería alargar esa sensación tanto como pudiera. Si habíamos elegido vacacionar ese 3 de mayo fue porque confiábamos en la recuperación y ahora el panorama se había ensombrecido.

 De pronto, las risas cesaron. Fue la señal de que ya habían leído los mensajes de texto. Bajé la escalera temblando y encontré a mi familia con el rostro desencajado. Mi abuela, madre de mi mamá, de 82 años, matriarca cariñosa de cuatro hijos y ocho nietos, daba los pasos definitivos hacia su muerte, luego de una vida plena que se tambaleó nueve semanas antes por sus ingresos hospitalarios a causa de cardiomegalia (agrandamiento anormal del corazón). Su enfermedad calzaba perfecto con su amorosa presencia: tenía el corazón demasiado grande y el sobreesfuerzo en el pecho había causado una falla generalizada en su organismo.

 Abrimos computadoras y carteras. Desechamos los boletos que nos regresarían a la Ciudad de México cuatro días después y reservamos los más próximos. Verla antes de que falleciera era una carrera de mil 600 kilómetros contra el tiempo.

 En segundos, el objetivo familiar cambió. En lugar de ir en pos de su recuperación, había que velar para que su muerte fuera lo más indolora posible, tal y como lo pidió cuando estaba lúcida. En situación extrema, ella prefería dejar que su enfermedad avanzara en un sueño de analgésicos, en lugar de aferrarse artificialmente a una vida que ya no es vida.

En las horas siguientes, mi mamá, mi papá, mi hermano, mi cuñada y yo llegamos en distintos vuelos al aeropuerto capitalino y de ahí hasta la Clínica 32 del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) para cumplirle su último deseo, ese que no se le concede a muchos mexicanos: morir sin dolor.

 

 La fatalidad de un corazón tan grande

Ludivinia Temis Quezada, mi abuela, nació el 29 de abril de 1933. Fue el arquetipo de una mujer con carácter fuerte, pero que los años suavizaron hasta convertirla en una cariñosa mujer cuya primera inquietud al ver a sus nietos era preguntar si habíamos comido.

 Su vida fue excepcional al mismo tiempo. Creció en los ranchos fértiles de Huatusco, Veracruz, donde conoció al amor de su vida, Ignacio Méndez Torres, quien estuvo con ella hasta su muerte el 1 de abril de 1993. Con él, procreó a Irasema Guadalupe, María Inés, José Ignacio y Rosa María y de su mano conoció los casinos de Montecarlo, los restaurantes de París, las avenidas de Madrid y hasta los tulipanes que crecen de Ámsterdam, en los tiempos en los que tener auto era un lujo. Cocinaba hormigas chicatanas, escuchaba con la misma devoción a Chayanne que a Juan Pablo II, coleccionaba revistas de tejido y platicaba sobre el pueblo en el que nació como si fuera la mejor ciudad del mundo.

 Su vida transcurrió con las dolencias normales de sus poco más de 8 décadas de existencia, hasta que en marzo de este año las complicaciones se agravaron. Hubo que internarla en un hospital de ISSSTE por molestias en el pecho y varios días después fue dada de alta, pero la enfermedad no se dio por notificada. Su último cumpleaños, el 29 de abril, lo pasó en casa con un pastel rebosante de merengue y al día siguiente volvió al hospital, ahora en la Clínica 32 del IMSS. Arribó consciente y nosotros a su lado confiamos en su recuperación, pero un par de días más tarde su corazón agrandado la hizo perder el conocimiento. La marcha forzada de su cuerpo había causado deterioros irreversibles en ella, tantos que aunque la medicina milagrosamente la despertara, no sería la misma.


El día que el médico confirmó daño cerebral, había puesto su primer pie en la despedida.

Mientras comprábamos con urgencia nuestros vuelos de vuelta a casa, desde el teléfono sus hijos y nietos coincidimos en pedir a los doctores: no más medicamento. Sólo analgésicos hasta lo inevitable.

 Entramos entonces en la fase de cuidados paliativos, que se convirtieron en días de trabajo en equipo para la familia. Por la gravedad de su estado de salud no podía quedarse sola en el hospital, ni queríamos que así fuera, así que diseñamos un rol de rondas para que siempre estuviera acompañada. Nunca faltó alguien que quisiera estar. Hacíamos todo lo posible para que pasara cómodamente sus últimas horas: aunque ya no pudiera hablar con nosotros, le refrescábamos la cara con toallas húmedas, le poníamos música al oído, le contábamos de nuestro día.

 Pero el dolor seguía ahí. Cada vez que había que moverla de posición para que su cuerpo inmóvil no formara llagas, una mueca de incomodidad aparecía en su rostro.

—Ya no tiene medicamento, ¿verdad? Sólo analgésicos…  —pregunté a la enfermera que la movía con cuidado para no herirla más, en una de mis guardias a su lado.

—Sólo analgésicos…

—¿Cuál?

—Paracetamol…

 El paracetamol parecía un curita que trata de parar la hemorragia de un balazo. Pregunté por la morfina, que parecía un medicamento más adecuado para un paciente terminal. Si en las películas servía para aliviar a los soldados heridos en la guerra, seguro serviría para ella en esta última batalla.

 La respuesta de la enfermera me sorprendió. Luego sabría que sólo seis de las 102 facultades de Medicina en México ofertan cursos sobre cuidados paliativos.

Sin dejar de revisar el suero, soltó por qué un hospital de gobierno no podía darle algo mejor a sus enfermos más graves:

 —Porque la morfina casi no se usa en México. No se autoriza. Si quiere, le pongo doble paracetamol…

 Dos curitas para un padecimiento del tamaño de una herida de bala mortal. Fue lo más que pude negociar para ella. Para una abuela como la que quizá tú tienes o tuviste.


 Despenalizar la amapola

En México, cerca de 600 mil personas mueren cada año y, según estudios del gobierno federal, la mitad de ellas fallecen de manera natural como consecuencia de enfermedades crónicas como cáncer, diabetes, VIH o problemas en los pulmones o el corazón. El dolor que acompaña a esos padecimientos harán muy probable que los mexicanos que lleguen a los 78 años, la esperanza de vida nacional promedio, lo hagan en condiciones de sufrimiento hasta su muerte.

 ¿Qué debería cambiar para que un enfermo y sus familiares garanticen que, cuando ya no hay nada médicamente posible por hacer, el paciente fallezca en condiciones dignas y en calma? Un primer gran obstáculo, alerta la organización internacional Humans Right Watch (HRW) en su reporte “Cuidar, cuando no es posible curar”, es precisamente el difícil acceso a la morfina, el analgésico más poderoso para tratar a enfermos que no tienen posibilidad de recuperación.

 La primera valla que hay que sortear es la prohibición en el país del cultivo de la amapola, una planta silvestre con pétalos anaranjados y rojos y un fruto encapsulado lleno de semillas, cuyo tratamiento da como resultado los opioides, drogas que tienen fuertes efectos analgésicos y que tiene su aplicación medicinal más común en la morfina.

 En términos legales, desde 1926, gracias a la firma del entonces presidente Plutarco Elías Calles, la legislación mexicana castiga con prisión a quien siembre la planta que produce morfina, pues México ratificó la Convención Internacional del Opio con el objetivo de frenar la elaboración de otra droga derivada de la amapola: la heroína. Y en papel, esas penas —tan altas como el homicidio— disuaden el cultivo de la también llamada “adormidera”.

 Sin embargo, la vida cotidiana refleja otra situación: México es el segundo exportador de opiáceos al mundo, después de Afganistán, y es el principal abastecedor de heroína al principal país consumidor de drogas, Estados Unidos, según la Organización de las Naciones Unidas (ONU). Y ha logrado esos primeros lugares globales gracias a que la siembra clandestina de esa planta es tan generalizada que incluso hay una zona que los periodistas mexicanos Témoris Grecko y David Espino han llamado “el pentágono de la amapola”: un territorio que representa dos quintas partes del estado de Guerrero, donde grupos criminales ligados al cártel de los Beltrán Leyva como el Cártel Independiente de Acapulco, La Barredora y Los Rojos cultivan el 42 por ciento de los opiáceos que se producen en México.

 “¿Quieres una analogía para entender mejor el tema?”, pregunta el diputado perredista Fernando Belaunzarán. Él mismo responde: es como si todos los días llegara a África un barco cargado de alimentos y como no ha pasado por la aduana, la comida se tirara al mar frente a los hambrientos.

 “Esto es lo mismo: hoy los militares encuentran amapola ¡y la queman! ¡por tantita humanidad no puedes hacerle eso a los miles de enfermos terminales en México! Hoy todavía hay un debate sobre si la mariguana tiene efectos medicinales, pero en el caso de los opiáceos no hay discrepancias ¡todos los médicos coinciden en su poder analgésico! Entonces, ¿por qué no despenalizamos la amapola para uso medicinal? Guerrero está rebosado de esa planta que puede generar ganancias para nuestros campesinos y crear morfina para nuestros enfermos y a nosotros mismos en el futuro ¡es un absurdo!”.

 Belaunzarán, quien en abril de 2015 presentó sin éxito un punto de acuerdo en la Cámara de Diputados para legalizar la siembra de amapola con fines médicos, no habla sobre el tema. Protesta. Y levanta la voz cuando asegura que los únicos beneficiados con la prohibición son los narcotraficantes: “¿quién desea que el negocio de la amapola no sea regulado por el gobierno? Pues el crimen organizado”.

 Saltar las vallas

El segundo gran obstáculo para la morfina es su alta regulación. Dado que la ley prohíbe hacer morfina mexicana, toda se debe comprar en el extranjero. Pero como ese medicamento está catalogado en la fracción 1 en la Ley General de Salud, lo que significa que es un medicamento controlado, traer morfina al país requiere tantos trámites que las farmacéuticas prefieren no invertir en ello.

 Un ejemplo de esta regulación excesiva es que hasta el 15 de junio de este año los médicos tenían que viajar en persona a las capitales de sus estados para obtener recetas médicas autorizadas por las secretarías de salud estatales y poder recetar el potente analgésico. Si no lo hacían así y recomendaban el fármaco, podían perder hasta su licencia médica.

 Ahora, una reforma a la ley, faculta a los médicos a acceder a un sitio web seguro donde podrán descargar recetas especiales con códigos de barras necesarios para prescribir opioides. El problema radica en que los médicos sin acceso a internet, como sucede en zonas rurales, están fuera de esa innovación que logró la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris).

 Una tercera valla son los médicos: el titular de la Cofepris, Mikel Arriola, es testigo de cómo en el sector salud aún hay mitos y resistencias para recetar morfina, por considerarla una manufactura del sector ilegal.

 “Esto lo debe saber la gente: los pacientes y sus familiares pueden exigir morfina. Algunos médicos prefieren recetar paracetamol para dolores graves, cuando se necesitaría usar algo más potente. Ese miedo inhibe la demanda, lo que tampoco crea oferta. Las farmacéuticas prefieren no traer morfina a México porque se les caducan en el inventario. El que pierde ahí es la persona que está en su última milla de vida”, reconoce Arriola.

 El atraso de México en este tema es de este tamaño: en nuestro país se consumen 0.51 miligramos de morfina por persona contra 10 miligramos en Argentina.

 La Organización Mundial de la Salud también se ha hecho escuchar: en 2013 la morfina entró en la Lista Modelo de Medicamentos Esenciales, un listado de medicinas básicas que deben estar disponibles para todas las personas que lo necesitan.

 Pero de nuevo la teoría choca con la práctica: HRW dice que todavía el 80 por ciento de la población mundial no cuenta con acceso o tiene acceso insuficiente al tratamiento del dolor de moderado a severo.

 “Para un gran número de mexicanos, cuando están más gravemente enfermos, se sienten más frágiles y el dolor es más intenso, no hay ningún tipo de atención disponible o se encuentra a varias horas de distancia en transporte público. Los analgésicos opioides para el dolor crónico, como la morfina, son prácticamente inaccesibles fuera de las capitales estatales”, critica HRW.

 Aquello, dice Belaunzarán, es “una desgracia”: los enfermos terminales del país no tienen derecho a mariguana medicinal ni a morfina accesible en sus lugares de origen y la eutanasia activa o la acción deliberada para terminar la vida de un paciente que así lo ha solicitado, ni siquiera se debate entre los legisladores. Lo que queda a los desahuciados es esperar a que la enfermedad lo consuma, a veces sólo con un suero y aspirinas como escudo contra la agonía.

 “Es una falta de humanidad absoluta. La vida no puede ser cantidad, sino calidad”, lamenta el legislador, “el día que mañana tú o yo estemos en nuestros últimos días de vida, querremos irnos con dignidad. Que el gobierno sea compasivo con los más débiles”.

“Los analgésicos opioides para el dolor crónico, como la morfina, son prácticamente inaccesibles fuera de las capitales estatales”: Human Rights Watch

Geografía de la muerte con dolor

Imagina que esto no le pasa a una cifra en un estudio, sino a ti: enfermas de cáncer y estás en una etapa terminal, pero vives en Coahuila, Guerrero, Hidalgo, Quintana Roo, Sinaloa, Tlaxcala o Zacatecas. Entonces, no recibirás cuidados paliativos, es decir, tratamientos que alivien tu dolor cuando tu muerte sea inevitable, porque en esos siete estados no existe ese concepto.

 Te han diagnosticado una enfermedad pulmonar o insuficiencia renal y ya no hay remedio, dicen los médicos, pero vives en alguno de los 17 estados donde sólo hay un pabellón de servicios paliativos de la capital del estado. Entonces, no podrás atender tu dolor sin arrastrarlo varios kilómetros fuera de tu municipio.

 El VIH ha ganado la última batalla contra tu organismo, pero no vives en Durango, Guanajuato, Jalisco o la Ciudad de México. Entonces, no podrás tener una consulta con un doctor del Seguro Popular, IMSS o ISSSTE que te atienda en una clínica del dolor.

 Ahora puedes dejar de imaginar. Los datos son verídicos, según HRW en su estudio “Cuidar, cuando no es posible curar”.

 Tan real como que tu derecho a morir sin dolor es cuestión de geografía. Tan azaroso como un signo zodiacal o el lugar donde naciste.

 La última batalla

El 9 de mayo de este año, a las 12:12 horas, falleció mi abuela. El honor de abrazarla mientras partía  fue de mi mamá, quien le escuchó el último suspiro.

 Para entonces, me gusta pensar que Ludivinia Temis Quezada respiraba con dificultad, no por la enfermedad, sino por el amor que cada hijo, nieto y hermano dejamos flotando alrededor de la cama 326. También me gusta pensar que la familia batió el récord de más “te amo” en un hospital.

 Al día siguiente, en el Día de las Madres, velamos su cuerpo. Pasamos todo ese domingo a su lado, a veces tristes, a veces alegres, pero siempre seguros de que hicimos lo mejor que pudimos para ella: en la medida de lo posible, nuestras guardias hospitalarias aseguraron que el dolor fuera el mínimo. Un quejido, una mueca o incomodidad en su rostro nos hacía brincar hasta las enfermeras y pedirles más analgésicos, aunque su potencia fuera baja.

 Tuvimos suerte… En otro estado del país, ella habría terminado su vida con una agonía insoportable. ¿Cuántos pacientes más estarían así ese día? ¿Cuántos lo estarán hoy? ¿Cuántos mañana? ¿Cuántos en unos años… entre ellos tú o yo?

  Me gusta pensar que aplacamos el dolor para darle tiempo. Que la familia se ocupó de su agonía para que mi abuela pudiera prepararse para el reencuentro con mi abuelo, donde sea que hayan elegido verse.

 Es una de esas cosas de las que hablan los amores verdaderos: ¿dónde nos volveremos a ver cuando ninguno de los dos no esté en este mundo?

  La imagino en un plano diferente al nuestro, peinándose el cabello recién pintado o  limpiando sus lentes. Pintando sus labios, asegurándose de lucir  impecable.

 Me place imaginarla con esa mirada de niña traviesa, impaciente por esa cita romántica que desde 22 años tiene en espera.

  Así, asegurándose de que  todo está en orden,  perfumándose por última vez para irlo a buscar a su casa en la colonia Popotla para darse un largo abrazo, larguísimo, como se lo prometieron. Perdiéndose en  la emoción desbordada...

 Me gusta pensar que esa cita no acabará. Que se quedarán juntos y de vez en cuando desviarán la mirada para cuidarnos. Y el día que uno de nosotros cruce hacia lo inevitable, sus manos serán los primero que veremos.

 Pero sobre todo me gusta pensar que allá, donde sea que eso pase, sólo hay para ella música de Chayanne y carcajadas.

 Que no existe dolor porque los que nos quedamos aquí hicimos todo lo posible para combatirlo.

 Que si hay obstáculos para morir con dignidad, fuimos capaces de luchar por derrumbarlos.